A propos de la journée _

La journée internationale des maladies rare est une initiative de l'organisation européenne  des laladies rares (Eurodis) ,célébrée chaque année a la fin du mois de février , son, objectif principale vise a sensibiliser le grand publique et les décideurs sur les maladies rares et leurs impact sur les la vie des patients.
 
Elle vise Egalement a sensibiliser les pouvoirs publiques, les représentants de l'industrie les chercheurs et les professionnels de la santé et tous ceux qui ont un véritable intérêt pour les maladies rares

En Algérie la journée a été célébrée pour la première en 2008 par l'Association Shifa des Maladies NeuroMusculaires et depuis des activités d'information de sensibilisation et de plaidoyer sont organisé durant tous le mois de février considéré comme le mois de sensibilisation sur les maladies rares