A propos de la journée 2020_

RECADRER RARE ¨POUR LA JOURNEE DES MALADIES RARES 2020

Quand le défi de sensibiliser les personnes touchées par une maladie rare est toujours imminent

Le jour des maladies rares, nous devons redoubler d'efforts

Repenser, revoir, réinventer

Recadrer ce que signifie être 'rare'

En fait - rare n'est pas rare, rare n'est pas rare, rare n'est pas distant

Rare n'est pas aussi rare que vous le pensez

Les statistiques parlent d'elles-mêmes

Plus de 300 millions de patients, chacun soutenu par sa famille, ses amis et une équipe de soignants, constituent la communauté mondiale des maladies rares. Plus de 6000 maladies différentes.

Ensemble, ils constituent le  troisième plus grand pays du monde.

Rare est beaucoup. Rare est fort. Rare est fier. 

La vérité est probablement que vous connaissez l'une des 1 personne sur 20 touchée par une maladie rare.

Nous avons besoin de la société de comprendre que  des millions de personnes vivant avec une maladie rare dans le monde entier  sont confrontés  à inéquitable l'  accès au diagnostic, au traitement et aux soins.

 

Il est temps d'agir pour que les personnes vivant avec une maladie rare aient les mêmes chances de réaliser leur potentiel.

La Journée des maladies rares entre dans une nouvelle phase, axée sur le recadrage de ce que signifie être rare au cours de la prochaine décennie de la campagne. Nous avons besoin de tout le monde pour participer et  rejoindre le mouvement pour recadrer rare!

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